В Украине люди с тяжелой формой инвалидности обычно абсолютно не приспособленными к жизни – из-за отношения общества к ним. Об этом утверждает основательница общественной организации «Видеть сердцем» Олеся Яскевич. Ее 11-летний сын Матвей с детства имеет инвалидность. Олеся говорит, что быстро осознала: при современных условиях ее сын не имеет будущего.
Она утверждает, что украинцы обычно неправильно понимают понятие инклюзивного образования. Почему неправильно говорить «человек с особыми потребностями»? Что больше всего раздражает волонтеров в общении со спонсорами и родителями? Почему родителей детей с инвалидностью не нужно воспринимать как жертву? И главное – готовы ли сами родители это воспринять? Об этом Яскевич рассказала Цензор.НЕТ.
НЕ НАДО СТАВИТЬ РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, НА ПЬЕДЕСТАЛ
— Олесю, в одном из интервью вы говорили, что решили взять ситуацию в свои руки после очень досадного случая, когда вам сказали, что сына вы родили зря.
— На самом деле все началось с того, что десять лет назад я родила ребенка, немножко не такую, как привыкли окружающие. Сначала я сына лечила, но потом поняла, что кроме лечения его нужно развивать. Когда Матвею не было и года, я впервые попала в Польшу, в центр, в котором работают с детьми с нарушениями зрения и с ментальными нарушениями. Я там увидела очень и очень тяжелых детей: ребенок одновременно могла не видеть, иметь тяжелую форму эпилепсии, ДЦП и еще сопутствующие диагнозы. Что тогда перевернуло мой мир? Это то, как специалисты выстроили свою работу. Это не было как у нас тогда: «О Боже, опять его привели! Посадите в ту комнату, чтобы не мешал!» Они знали особенности всех детей, и как с ними работать. Это были групповые занятия на тему, что такое любовь! Что меня больше всего шокировало – как одна мама с легкостью оставила в этой школе очень тяжелого неходячого сына, у которого торчало несколько медицинских трубочек из тела, сказав: «Солнышко, до вечера». Я тогда подумала: ничего себе.
Я с ужасом осознала, что в Украине ничего подобного вообще нет. Попыталась мониторить, кто оказывает моральную поддержку родителям детей с инвалидностью, но не нашла ничего. Те организации, которые якобы действовали в этом направлении, тогда только призвали идти к церкви.
Поэтому я поняла, что если хочу сделать что-то действенное, то должен делать это сама. Я получила второе образование – дефектолога. Начала объединять волонтеров, однако нас серьезно не воспринимали – мол, эти взорванные мамочки пришли опять со своими инициативами. Поэтому в 2014-м мы официально зарегистрировали общественную организацию «Видеть сердцем», и уже могли позиционировать свои принципы перед городской властью и государством. Сейчас в организации работает постоянно 5 человек на волонтерских началах.
— Ваша организация пропагандирует отношение к людям с инвалидностью в такой форме, что очень отличается от привычных. Расскажите про ваши принципы.
— Мы сразу объясняли, что не будем делать из жизни наших детей драму и не будем восхвалять себя и других родителей за то, что воспитывают детей с инвалидностью. Для меня это обычные семьи, где растет ребенок с особенностями развития, — и все. Когда говорят «особый», «особенный ребенок», то сами же родители ставят барьер между собой и остальной частью общества. Мы хотим быть на равных с другими родителями. Мой сын – обычный парень 11 лет. Да, у него есть проблемы, но он хочет играть, взрослеть, ходитися на вечеринки – как все дети. Мы начали об этом говорить, однако не все родители были готовы это признать. Возникают даже недоразумения с людьми, которые нам помогают.
— Что именно вызывает недоумение?
— Сразу скажу, что мы очень благодарны всем, кто помогает детям с инвалидностью. Но в меценатстве должна быть своя культура. У нас есть опция адресной помощи конкретной семье. Я даю меценатам контакты семей, которые нуждаются в помощи, но сразу предупреждаю, что не будет фотоотчетов в фейсбуке , а фактически – «сопливых постов». Потому что такие посты обычно сводятся к унижению детей. Когда меня просят спонсоры выставить «фоточки в Фейсбуке о помощи, я сразу говорю, что «фоточок» не будет. Часто на меня обижаются и говорят, что благотворительность так не происходит.
— Как благодарность меценату может унизить ребенка?
— Например, перед Новым годом произошел досадный случай. Я увидела пост в Фейсбуке о помощи парню с тяжелой формой инвалидности – он не разговаривает, не ходит, но мозг у него работает хорошо, то есть он все понимает. Ему где-то 11-12 лет. И вот я увидела фото, на котором этот подросток сидит в колготах, подтянутых до груди, и завален гречкой, консервами, маслом… А внизу подпись с благодарностью. У ребенка даже не спросили, хочет ли она предстать в таком виде – несчастным, в этих ужасных колготках, как маленький ребенок. Я написала пост негодования. И под этой надписью в комментариях произошел полный раскол среди родителей детей с инвалидностью. Половина меня поддержала, а половина – фактически прокляла.
Кроме изменения отношения к детям с инвалидностью в сторону элементарного уважения я хочу показать, что благотворительность – это не только о деньгах. Моральное участие и помощь – это также благотворительность.
— Есть какие-то особенности в отборе волонтеров для работы с людьми с инвалидностью?
— Любой может прийти поволонтерити: провести мастер-класс, поиграть с детьми и просто помочь на кухне расставить посуду. И я настаиваю, что волонтерство должно идти от души. То есть человек не должен отдавать последнюю почку, чтобы кому-то помочь. Я знаю множество случаев, когда человек гнулась несколько лет, а потом очень быстро выгорала, вредя и себе, и своей семье.
Волонтерство — дело очень трудное и психологически, и физически. Особенно в нашем случае, где много детей с тяжелой формой инвалидности. Другая проблема — общение с родителями. Многие из них привыкли, что им все должны, а я объясняю, что их ребенку, скажем, 28 лет и она должна уметь сама о себе заботиться. Многие родители после таких слов впадают в истерику. Мне говорят: «Вот вырастет твой мальчик, то увидишь». Но я уже сейчас отношусь к Матвею как к взрослому. Поэтому не каждый сознательный волонтер выдерживает общения с родителями, которые привыкли, что им все должны. Но, к счастью, большинство родителей думают иначе и максимально пробуют помочь своему ребенку.
— Кто приходит к вам волонтерити?
— На самом деле много людей. Даже такие, что я никогда не могла бы подумать. Были адвокаты, блогеры, юрист, бухгалтеры. Были люди, которые в принципе не имели понятия, как обращаться с детьми, но у них все получалось.
Когда мы бросили клич, что нам нужны кураторы в лагерь, я надеялась, что откликнется масса дефектологов. В целом из 120 полученных заявок только 15 было от дефектологов. На предварительную встречу пришло только 3 дефектологи, собственно работать осталась одна девочка-дефектолог, но на следующий день она не вышла. Только за неделю написала, что не готова была столкнуться со сложными детьми.
Зато к нам приходили волонтерити подростки 12-13 лет. Они смело с ними играли, слушали музыку, тогда как взрослые волонтеры порой не знали, как подойти к очень тяжелых детей.
ДЕТСТВО НЕ ИМЕЕТ ИНВАЛИДНОСТИ. РЕБЕНОК ДОЛЖЕН УЧИТЬСЯ И ИГРАТЬ НА УРОВНЕ С ДРУГИМИ
— Очертите круг работы, которой занимаются в «Видеть сердцем».
— Мы развиваем несколько направлений. Во-первых, работаем с родителями. Также проводим семинары, на которых классные специалисты рассказывают о правилах реабилитации, обучения, развития детей с инвалидностью. Есть также проект «Мамина школа» для родителей, воспитывающих незрячих детей. На нее приезжают даже родители из Польши и Казахстана. Особенно на периферии, в деревнях такими детьми почти не занимаются. Говорят: оно же сліпеньке, что с него возьмешь? У нас были случаи, когда приезжали родители из сел и даже не знали, какие профильные специалисты нужны для их ребенка. Я спрашивала: вы работаете с тифлопедагогом? А они недоумевала: это что-то со сковородками связано? Тифлопедагог работает с людьми, которые имеют нарушения зрения или являются незрячими. В частности, учит их шрифта Брайля. Семьи, которые приняли участие в проекте, обычно потом пытаются выехать из своего поселка, потому что понимают, насколько там ограничены возможности для развития ребенка. Мы за максимальную социализацию детей с инвалидностью, и начали проводить инклюзивный городской лагерь, где в течение месяца вместе находятся дети с инвалидностью и без. Открыли мастерскую, в которой работают молодые люди с ментальной инвалидностью 18+.
— Какие мероприятия вы проводите с детьми и со взрослыми, имеющими инвалидность?
— Для них по выходным дням мы также устраиваем мастер-классы. При чем, эти проекты инклюзивные, то есть мы приглашаем на них детей и с инвалидностью, и без. Детство не имеет инвалидности. Это период, который ребенок должен хорошо и весело провести. Прошлым летом мы провели инклюзивный лагерь уже во второй раз . Нам очень повезло, что руководство Новопечерської школы пошло нам на встречу, и мы смогли разбить лагерь там. Это новое помещение, где предусмотрено все для людей с инвалидностью, начиная с пандусов. К нам даже привозили детей из других городов.
Привозили в частности очень тяжелых детей, которые раньше вообще в обществе не были. За месяц результаты были у всех. Но после лагеря дети снова разошлись. Поэтому из этого проекта вырос другой – к лагерю добавить еще и образовательную программу. Так возникла идея проекта — пространство для всех. Первую половину дня он будет функционировать как центр дневного пребывания для детей, которые не посещают школу, а после обеда пройдут более развлекательные мероприятия.
— Кроме всего вы просто организовываете посиделки для мам и настаиваете, что это не менее важно, чем работа с детьми.
— Так, раз в месяц. Они проходят за непринужденной беседой. Их проводим для того, чтобы мамы хотя бы немного отдохнули. Мы работаем с категорией детей, имеющих комплексные нарушения, то есть несколько диагнозов. 99% мам таких детей сидят дома, потому что обычно такие дети не ходят в садик, школу, а потом и во взрослом возрасте закрыты в четырех стенах.
Родители детей, которые посещали наш лагерь, также отдохнули. Некоторые из них не могли поверить, что наконец им это удалось. К сходит очень тяжелый мальчик – у него эпилепсия, агрессия, при этом он не ходит. Его не принимал ни один реабилитационный центр. Мама сначала оставила его на часок, не могла поверить, что может оставить его на полдня. Первый день она сидела порядка в парке, и лишь потом решилась оставлять сына. За время, пока сын посещал лагерь, эта женщина осуществила свою давнюю мечту – закончила курсы флористики. До тех пор, по ее словам, она за 10 лет она вообще не имела свободного времени.
— Вы проводите школу для мам, потому что отец редко остается в семье, где есть ребенок с инвалидностью? По вашим субъективным ощущениям, у скольких таких семьях мама остается одна?
— Отец Матвея тоже ушел, когда родился сын. В общем, это более половины случаев. Но, опять-таки, это неправильное понимание и отношение к вопросу инвалидности.
ЧЕЛОВЕКУ 35 ЛЕТ, ОНА ИМЕЕТ МЕНТАЛЬНОЕ НАРУШЕНИЕ, А С НЕЙ СЮСЮКАЮТСЯ!
— Расскажите подробнее о проекте для людей с инвалидностью 18+. Он также начался с шока?
— Вдруг я осознала, что дети растут. Моему сыну сейчас уже 11 лет. Он дистанционно обучается в специализированной школе, туда приходит только на урок физкультуры раз в неделю. И какое бы хорошее детство я ему не обеспечила, когда он вырастет, ему не будет чем заняться. У Матвея кроме всего также эпилепсия, поэтому он мог бы заниматься только ручным трудом. Поэтому я начала искать, какие мастерские в Украине существуют для молодежи с ментальными нарушениями. Я нашла мастерскую при психиатрической больнице Павлова. Но когда я впервые туда попала, то увидела, что там просто действуют 2-3 комнаты в полуподвальном помещении, где пациенты больницы проходят так называемую трудотерапию. Они там просто делали даже не готовые изделия, а заготовки для потолка. Я была под таким впечатлением, что пообещала себе: мой Матвей там не будет никогда.
Действуют центры социальной реабилитации при районах, но я не хочу, чтобы к моему сыну относились так, как там работают с молодежью. Представьте: у человека ментальное нарушение, она имеет 35 лет, а с ней сюсюкаются. Мало того, что разговаривают, как с глупенькой, так могут просто игнорировать – куда-то переставить, говорить о ней в третьем лице.
Поэтому у нас родилась идея творческой мастерской «ДА», где люди с ментальными нарушениями могли бы освоить определенное ремесло. Мы разместились на территории реабилитационного центра Соломенского района. Там очень хороший директор. Сначала у нас было 6 студентов, теперь – 12. Одна студентка уже стала помощником куратора.
— В чем ваша методика?
— Мастерская работает пять раз в неделю с 10:00 до 16:00, имеют час перерыва. Самому младшему нашему студенту-22, самому старшему – 36 лет. Не все имеют ментальные нарушения, кто имеет проблемы со зрением. Недавно присоединилась девушка, которая практически не видит. Начали мы с самого простого –рассказывали людям, что такое мир, и кто они в нем. Они вообще не понимали, что мир разнообразен – что кроме деревни и мамы или бабушки, которая за ними ухаживает, есть другая жизнь.
Два месяца мы потратили на то, чтобы убедить их в том, что все серьезно. Сначала они думали, что будут производить какие-то «подєлочки», которые не являются конкурентоспособными и, честно говоря, никому не нужны. Об этом не говорят, но такие вещи на благотворительных мероприятиях покупают в основном из жалости.
Наша цель была дать людям ремесло. Мы начали с изготовления мыла. Студентам порой трудно уяснить последовательность действий, поэтому мы разработали для них план. Потом принялись делать новогодние игрушки из ткани, потом – свечи, и не какие-то корявенькие, а очень стильные. Впоследствии начали шить скатерти.
Потом мы познакомились с мужем, который изготавливает хорошие товары из подержанных вещей. Он дал несколько мастер-классов. Наши мальчишки от него не отходили. Потому что одно дело шить, а другое, — когда он принес молотки и другие инструменты. Так они изготовили первую лампу, планируем делать также бізіборди.
— Как планируете сбывать товары?
— Пока это еще пилотный проект, поскольку мы размещаемся в одной комнате и у нас работают только два кураторы. Но мы дважды продавали эти изделия на «Кураж-базаре». Кстати, на летнем «Кураже» мы собрали деньги на этот проект, и на летний лагерь – несколько сотен тысяч гривен.
— А сами студенты получают зарплату?
— Мы платим зарплату студентам чтобы они понимали, что такое деньги. Когда они заработали первые деньги на ярмарке, то не понимали, на что их потратить. Люди по 20-30 лет. Мы выработали с ними практику ходить до магазина. Учим их выбирать себе одежду. До магазина едем общественным транспортом, чтобы они научились себя обслуживать. На самом деле это длительный процесс. Сначала мы две недели обсуждаем, потом рисуем карты. Так они будут знать, на какой остановке выходить.
— Впоследствии они сами это смогут сделать?
— Не все. Но с 12 четверо стопроцентно это смогут делать.
ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ – ЭТО НЕ ОДИН РЕБЕНОК В КЛАССЕ, А СОВМЕСТНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ ДЛЯ ВСЕХ ДЕТЕЙ, НЕЗАВИСИМО ОТ ДИАГНОЗА
— Сейчас в рамках образовательной реформы в Украине продолжается государственная программа по внедрению инклюзивного образования. Как вы ее оцениваете?
— Очень хорошо, что об этом в принципе начали говорить. Считаю, что в этом большая заслуга Марины Порошенко, которая, по сути, внедряет это сверху. То, что это делается преимущественно стихийно, — это другой вопрос. Думаю, что это переходный период перед реализацией настоящей реформы. В Украине до сих пор понятия инклюзии понимают неправильно. Многие считают, что достаточно установить такой-сякой пандус или пригласить в гости ребенка с инвалидностью. Но если в обычный летний лагерь приглашают 2-3 ребенка с инвалидностью – это не инклюзивный лагерь! Меня это нервирует, потому что организаторы таких лагерей потом на всю страну заявляют, что провели инклюзивный запад, а это не способствует правильному пониманию. Инклюзия – это совместные мероприятия для детей, независимо от диагноза.
— Вы уверены в своей правоте? Многие чиновники с вами не соглашаются…
— У нас уже разработана единая терминология. Президент подписал указ о том, что правильно говорить «человек с инвалидностью», а не «инвалид» или «человек с особыми потребностями». Я еще могу простить, когда устаревшие термины употребляют люди, которые не являются специалистами. Но меня действительно коробит, когда я слышу об «особых людей» от чиновников. Недавно я была на одном семинаре. Там выступали две чиновницы и позволили себе сказать слово «інклюзятко». Так они назвали инклюзивное ребенка, что пошла в инклюзивный класс… Я понимаю, что эти женщины старше меня, имеют опыт, звания, регалии. Но, простите, такое слово является унижением. Является инклюзивное образование, которое предполагает совместное обучение детей с инвалидностью и без.
В любом случае, я отдаю себе должное, что очень тяжелые дети, такие, как мой Матвей, еще лет 30 не будут иметь реальной инклюзивного образования от государства.
— Почему так долго?
— Потому что сейчас в Украине даже близко нет того, что я видела в Польше десять назад. У нас недостаточно специалистов для работы с такими детьми. Их даже нет в перечне специальностей, хотя уже начали появляться. Отдельные родители могут нанимать специалистов из Канады или Израиля. И я не вижу возможностей, как мой Матвей, в которого эпилепсия тяжелой формы, аутизм, пойдет в обычную школу.
Мы создали информационно-просвещенный проект для общеобразовательных школ — #флешмоб — #цеважливо» — серия интерактивных уроков, которые знакомят детей с особенностями общения с людьми с инвалидностью, потому что все мы разные, но все мы равные До каждого дня, которое мы условно называем праздниками, разрабатываем тематические просветительские материалы и рассылаем по школам – к дню незрячих людей, к дню людей с ДЦП и так далее. И это действует. С одной школы учительница нам написала, как ученики отметили, что в их школе нет пандуса. В соседнем доме живет девочка, которая передвигается на инвалидной коляске. И они самостоятельно отыскали схемы, на уроках труда изготовили переносной пандус для того, чтобы эта девочка могла приходить к ним в гости хотя бы на праздники.
— И напоследок вопрос о финансировании. Благодаря которому финансовом ресурса функционирует «Видеть сердцем»?
— Преимущественно за счет грантов. Сейчас мы отправились на грант посольства Швейцарии. Если мы его получим, то на полгода этого хватит даже для того, чтобы пригласить дополнительных кураторов и принять новых студентов. Собираем средства на проекты на «Кураж базаре».
Общественные организации могут получать финансирование из госбюджета, но там долгое время была странная процедура. В последнее время стало лучше. И я до сих пор не знаю, как стать организацией, которой государство может выделить средства. Недавно огромная сумма была выделена нескольким организациям на выполнение уставной деятельности. Причем большинство из них фактически не действуют. Но я уже давно не имею намерения воевать с государством. Наши специалисты получают зарплату от проекта к проекту и осознаем, что в первую очередь они работают на будущее страны и детей.
Ольга Скороход, «Цензор.НЕТ»
Источник: https://censor.net.ua/r3057459 РЕЗОНАНСНЫЕ НОВОСТИ